Folktro

Porfyri

2010-11-09 18:57 #0 av: Skogselva

Nu tror jag att ni alla är nyfikna på vad detta är för något, om ni inte redan vet vad det är. Porfyri är egentligen samlingsnamnet för en grupp ärftliga sjukdomar som påverkar hemoglobinet i kroppen. Det blir en överproduktion av ämnet hem (som finns i hemoglobinet).

 

Vad är det här för sjukdom?

Det finns flera olika sorters porfyri, man delar in dem i akut och cutanea porfyri. Den vanligaste porfyrin i Sverige är akut intermittent porfyri (AIP), som hör till de akuta. En annan av de många varianterna är EPP eller erytropoetisk protoporfyri (mycket ovanlig), som är en hudporfyri. Denna gör huden känslig för UV-strålning och även av lite sol kan man få allvarliga brännskador på huden. Porfyrin påverkar också hudens pigment vilket gör att man kan se väldigt blek ut, och tandköttet kan dra ihop sig vilket gör att framför allt hörntänderna ser större ut.

Porfyria cutanea tarda (PCT) är den vanligaste formen av sjukdomen och drabbar ungefär en på 25000. Alla cutaneaformer av sjukdomen har ljuskänslig hud, EPP hör också till cutanea. Många som har PCT har en form som inte är nedärvd.

Hemoglobin

Jag nämnde hemoglobin och jag vet inte hur många som vet vad det är för något, därför kommer jag att förklara det.

Hemoglobin (Hb) är ett protein hos människor och djur vars uppgift är att transportera ut syrgas från lungorna till kroppens vävnader, exempelvis musklerna, samt frakta tillbaka koldioxiden som man sedan andas ut.

Det är bland annat hemoglobinet som färgar blodet rött. Är man intresserad så består hemoglobinet av en järnatom som är bunden i mitten till ett kolväte. Detta nätverk kallas porfyrin.

Symptom

Akut porfyri som bland annat AIP kan bli framkallade genom olika läkemedel och symptom är bland annat buksmärtor som uppstår av till synes ingen anledning. Symptom på cutanea är ljuskänslighet och annars ömtålig hud. Även missfärgad urin är ett symptom, den får en lila färg.

Risk att drabbas

Eftersom porfyrierna är ärftliga sjukdomar så är det inget som smittar, men om en av föräldrarna är anlagsbärare så har man själv 50 % risk att drabbas av någon form av porfyri. Alla som drabbas upplever inte symptom, och detta gäller främst de med akut porfyri. Behandling av sjukdomen sker på sjukhus tillsammans med läkare.

Vampyrsjukan

I folkmun kallas porfyri för vampyrsjukan och det är främst EPP som man anser. Sjukdomen är i dag väldigt ovanlig, men hos östeuropeiska adelsfamiljer i slutet av medeltiden så var detta en vanlig sjukdom, på grund av att de ofta ingick incestuösa äktenskap. Som sagt så blir huden extra känslig, bland annat mot solljus, det kan uppstå både sprickor och sår i huden som är mycket svårläkta. För att inte glömma att tandköttet drar ihop sig. Personer med sjukdomen kunde alltså inte vitsas i solljus, såg ut som om de hade huggtänder och de drack dessutom grisblod för att "återställa balansen". Till viss mån anses porfyri även ha gett upphov till tron på varulvar.

Läs mer

Vill man läsa mer så kan man kolla här (man kan välja att få informationen på svenska):

http://www.porphyria-europe.com/index.asp

Löpsedelsbild

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2010-11-09 20:08 #1 av: Ghosthunter

Intressant. Den kopplingen mellan Porfyri och tron på vampyrer/varulvar har jag inte hört innan. Det låter ju väldigt rimligt (med tanke på folks höga grad av vidskepelse och okunnighet om sjukdomen) att folk trodde på att de var vampyrer.

Fenomenet med att tandkött och även hud drar sig tillbaka är ju en uppkomst till bl.a att folk tror att naglarna fortsätter och växer efter döden och även tron på att döda är vampyrer p.g.a av längre tänder.

**ΤΟ ΜΕΓΑ ΘΗΡΙΟΝ DCLXVI**

"Döden innebär inte ett slut, det är bara en förändring"

"Världen skulle må bra med lite mer Värmland"



Anmäl
2010-11-09 21:25 #2 av: Skogselva

Ja just det, det stämmer ju också. Glad Håret brukar väl också "fortsätta" att växa efter döden, på grund av huden som krymper?

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2010-11-09 21:32 #3 av: Ghosthunter

Ja, jag tror det. Men jag tycker det vore knepigt att se det just på håret...men det stämmer säkert.Glad

**ΤΟ ΜΕΓΑ ΘΗΡΙΟΝ DCLXVI**

"Döden innebär inte ett slut, det är bara en förändring"

"Världen skulle må bra med lite mer Värmland"



Anmäl
2010-11-09 21:42 #4 av: Skogselva

Ja, det tycker jag också, men jag ha hört att naglar och hår "fortsätter" att växa. Flört

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2010-11-09 21:56 #5 av: Ghosthunter

Vet du förresten om att de enda organen (ja, förutom hår och naglar) som växer hela livet ut är öronen?

Ja, nu blev det lite off här...kom bara att tänka på det!Flört

**ΤΟ ΜΕΓΑ ΘΗΡΙΟΝ DCLXVI**

"Döden innebär inte ett slut, det är bara en förändring"

"Världen skulle må bra med lite mer Värmland"



Anmäl
2010-11-09 21:59 #6 av: Skogselva

Lite off, men ja, det visste jag om öronen. Flört

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2010-12-26 12:08 #7 av: glimmervind

Faktum är att jag när jag gick gymnasie 1977 , skrev jag om detta och Vampyrism..

kul att ni tog upp det

glimmervind

Anmäl
2011-06-07 21:53 #8 av: Skogselva

knuff

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2011-08-16 21:32 #9 av: Skogselva

Jag glömde nämna att en del med EPP kan vara dödligt allergiska mot ett enzym i vitlök - en förklaring till varför vampyrer enligt myterna skyr denna lök.

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2011-09-07 17:00 #10 av: [Tan-chan]

Um... Dunno men jag känner igen mig i artikeln... (O_o)

#1: Jag har extremt känslig hud. Kan vara ute i solen i högst 40 minuter (genomsnitt) och sedan börjar jag känna att det börjar klia och bränna på huden. Känns som att huden blir extremt febrig och många gånger börjar det svida. Då måste jag gå in och återhämta mig och också stanna inne. Om jag går ut i solen igen så bränns det ännu mer.

Sedan får jag små små små blödningar under huden från solljus. Ser ut som att någon har varit med en supertunn kanyl och stuckit mig över hela armarna och överkroppen. Det blöder inte, men blödningarna är där. Går liksom att skrapa bort sårskorporna. Först är prickarna ilsket röda men sedan blir de mörkare.

Har haft problemet ända sedan jag var barn. Det enda jag har fått höra från läkarna när jag har varit på vårdcentralen sedan barnsben på grund av dessa besvär, är att jag ska vänja mig vid solen sakta. Att man ska bara utsätta sig för sol ett visst antal minuter och långamt gå upp i minutantal. Fick också i tonåren rådet av läkare att sola i solarie extremt kort tid för att vänja huden.

Men inget av detta har gett resultat och det enda detta har lyckats med är blåsor och smärtsamma brännmärken över hela kroppen.

Läkarna har sagt att jag är överkänslig, men de har inte gjort några tester på det utan bara antagit att det bara är så.

Så jag har alltid tyckt illa om sommaren just för att det är en extremt krävande årstid för mig och är nu överlycklig att det börjar bli vinter. Inte för att vintern är mycket bättre, men det blir mörkare snabbare. Har tex i år inte gått ut i solen mer än vad jag bara behöver: Gå till bussen, ta bilen någonstans, gå till affären...

Har typ lärt mig att hålla mig borta från solen helt och hållet om jag kan. Har persienerna alltid neddragna också. Har inte haft dem uppe på flera år just för att få slippa bränna mig i solen när jag sitter framför datorn tex - dit solen når om persienerna är uppe.


#2: Min hud är extremt blek och oavsett hur mycket jag har utsatt den för sol (om det så är försiktigt eller extrem) så har jag aldrig fått något pigment utan bara bränt mig. Har alltid varit blek. Kallades retsamt för Snövit när jag gick på dagis av både elever och lärare (de retades på skoj alltså).


#3: Min tandläkare skäller på mig hela tiden för att mitt tandkött är så tillbakadraget. Påstår att jag använder för hårda tandborstar eller borstar för hårt, när jag egentligen borstar riktitg försiktigt och använder den mjukaste borsten från tandläkarkliniker för att slippa höra hans skäll. Men det duger inte. (>_<)



Säger inte att det nu är denna sjukdom i mitt fall. Men tycker det är intressant eftersom jag inte vet hur jag ska förklara mina besvär annars.

Anmäl
2011-09-07 22:43 #11 av: Skogselva

#10 Jag förstår om du är orolig.

Kanske kan maila och förklara dina symptom?

Här är en lista med specialister, enligt hemsidan jag länkade till i artikeln:

http://www.porphyria-europe.com/02-for-healthcare/Specialist-Centres/psc-Stockholm.htm

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2011-09-07 22:52 #12 av: [Tan-chan]

#11: Tänkte mer på att det var spännande om jag hade vampyrsjukan. xD

Men ska kolla på listan som du länkade till! Tack!

Anmäl
2011-09-07 23:00 #13 av: Skogselva

#12 Okej då: jag kan förstå varför du tänker i de banorna. Flört Vilket som så kan det ju vara skönt att få besked.

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2011-09-07 23:11 #14 av: [Tan-chan]

#13: Ja, precis. Och kanske få hjälp med det också om det finns någon hjälp. Nu tror jag inte det är denna sjukdom, men lika bra att kolla upp eftersom de andra läkarna har varit helt bläh och inte brytt sig om något jag har sagt. De tror inte ens på det jag säger utan tror att jag inte sköter mig trots att de har bevis framför sig. (>_<)

Anmäl
2011-09-09 11:15 #15 av: Skogselva

#14 En del läkare är så dumma ibland. De verkar ha bestämt sig för att det är på ett sätt och sedan vill de inte lyssna.

Pernilla, värdinna för Månväsen ifokus och för Epoker ifokus. På månväsen kan ni just nu läsa om Den flygande holländaren, Spöken, m.m. och på Epoker finns att läsa om East India Trading Company och absint - men självklart mycket mer, bland annat stridvagnsspärrar och utdöda yrken!

Jag söker också medarbetare/artikelförfattare till båda sajterna. Är du intresserad av antingen Folktro eller Historia - eller kanske både och, så låt mig veta! Glad

Anmäl
2011-12-03 15:25 #16 av: MikkiQ

Jag Lider av Erytropoetiskprotoporyri EPP och tycker att liknelserna är ganska roliga att läsa. dock stämmer det inte med vitlöken... Mot sjukdomen finns ingen hjälp hög solskyddsfaktor e det enda som kan vara verksamt även större mängder av c och a vitaminer som hjälper cellerna att ta bort fria radikaler.

Vid EPP Syns inget på huden när man är i solen utan det är bara smärta som uppkommer, dock kan man av värme få blåsor och sår typ på benen armar axlar.

Hand och fotryggar samt näsa får ett "gammalt" utseende lite tjockare hud över knogar.

Jag har väldigt lätt för att bli brun detta för att huden snabbt vill skydda sig mot ljuset. men skulle inte kunna vara ute i solen i mer än 10 min utan att få ont och jag är bland dem som har det lindrigast i sverige av sjukdomen.

För att ärva EPP krävs det att båda föräldrarna är något fel i just den kromosomen en måste dock vara anlagsbärare medans den andra bara behöver en nedsattfunktion av det som måste vara fel ( vet inte vad  det heter för närvarande) då finns det ca 1 på 10 att barnet får sjukdomen.

 

Than-chan det låter som om din hud är överkänslig vilket många ljushudade faktiskt är man kan även ha köld och varme allergi (min lillasyster har det) och det låter precis som det du beskriver och återigen finns inget annat än att undvika det som gör ont...

 

Trevligt att läsa allt dock! =)

Anmäl
2011-12-03 15:27 #17 av: MikkiQ

Sen en sak till om jag kissar i en mugg och ställer det i solen blir urinet rött. Partytricket ;-)

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.