Intressant. Den kopplingen mellan Porfyri och tron på vampyrer/varulvar har jag inte hört innan. Det låter ju väldigt rimligt (med tanke på folks höga grad av vidskepelse och okunnighet om sjukdomen) att folk trodde på att de var vampyrer.

Fenomenet med att tandkött och även hud drar sig tillbaka är ju en uppkomst till bl.a att folk tror att naglarna fortsätter och växer efter döden och även tron på att döda är vampyrer p.g.a av längre tänder.

Ja just det, det stämmer ju också.  Håret brukar väl också "fortsätta" att växa efter döden, på grund av huden som krymper?

Ja, jag tror det. Men jag tycker det vore knepigt att se det just på håret…men det stämmer säkert.

Ja, det tycker jag också, men jag ha hört att naglar och hår "fortsätter" att växa.

Vet du förresten om att de enda organen (ja, förutom hår och naglar) som växer hela livet ut är öronen?

Ja, nu blev det lite off här…kom bara att tänka på det!

Lite off, men ja, det visste jag om öronen.

Faktum är att jag när jag gick gymnasie 1977 , skrev jag om detta och Vampyrism..

kul att ni tog upp det

glimmervind

knuff

Jag glömde nämna att en del med EPP kan vara dödligt allergiska mot ett enzym i vitlök - en förklaring till varför vampyrer enligt myterna skyr denna lök.

Um… Dunno men jag känner igen mig i artikeln… (O_o)

#1: Jag har extremt känslig hud. Kan vara ute i solen i högst 40 minuter (genomsnitt) och sedan börjar jag känna att det börjar klia och bränna på huden. Känns som att huden blir extremt febrig och många gånger börjar det svida. Då måste jag gå in och återhämta mig och också stanna inne. Om jag går ut i solen igen så bränns det ännu mer.

Sedan får jag små små små blödningar under huden från solljus. Ser ut som att någon har varit med en supertunn kanyl och stuckit mig över hela armarna och överkroppen. Det blöder inte, men blödningarna är där. Går liksom att skrapa bort sårskorporna. Först är prickarna ilsket röda men sedan blir de mörkare.

Har haft problemet ända sedan jag var barn. Det enda jag har fått höra från läkarna när jag har varit på vårdcentralen sedan barnsben på grund av dessa besvär, är att jag ska vänja mig vid solen sakta. Att man ska bara utsätta sig för sol ett visst antal minuter och långamt gå upp i minutantal. Fick också i tonåren rådet av läkare att sola i solarie extremt kort tid för att vänja huden.

Men inget av detta har gett resultat och det enda detta har lyckats med är blåsor och smärtsamma brännmärken över hela kroppen.

Läkarna har sagt att jag är överkänslig, men de har inte gjort några tester på det utan bara antagit att det bara är så.

Så jag har alltid tyckt illa om sommaren just för att det är en extremt krävande årstid för mig och är nu överlycklig att det börjar bli vinter. Inte för att vintern är mycket bättre, men det blir mörkare snabbare. Har tex i år inte gått ut i solen mer än vad jag bara behöver: Gå till bussen, ta bilen någonstans, gå till affären…

Har typ lärt mig att hålla mig borta från solen helt och hållet om jag kan. Har persienerna alltid neddragna också. Har inte haft dem uppe på flera år just för att få slippa bränna mig i solen när jag sitter framför datorn tex - dit solen når om persienerna är uppe.

#2: Min hud är extremt blek och oavsett hur mycket jag har utsatt den för sol (om det så är försiktigt eller extrem) så har jag aldrig fått något pigment utan bara bränt mig. Har alltid varit blek. Kallades retsamt för Snövit när jag gick på dagis av både elever och lärare (de retades på skoj alltså).

#3: Min tandläkare skäller på mig hela tiden för att mitt tandkött är så tillbakadraget. Påstår att jag använder för hårda tandborstar eller borstar för hårt, när jag egentligen borstar riktitg försiktigt och använder den mjukaste borsten från tandläkarkliniker för att slippa höra hans skäll. Men det duger inte. (>_<)

Säger inte att det nu är denna sjukdom i mitt fall. Men tycker det är intressant eftersom jag inte vet hur jag ska förklara mina besvär annars.

#10 Jag förstår om du är orolig.

Kanske kan maila och förklara dina symptom?

Här är en lista med specialister, enligt hemsidan jag länkade till i artikeln:

http://www.porphyria-europe.com/02-for-healthcare/Specialist-Centres/psc-Stockholm.htm

#11: Tänkte mer på att det var spännande om jag hade vampyrsjukan. xD

Men ska kolla på listan som du länkade till! Tack!

#12 Okej då: jag kan förstå varför du tänker i de banorna.  Vilket som så kan det ju vara skönt att få besked.

#13: Ja, precis. Och kanske få hjälp med det också om det finns någon hjälp. Nu tror jag inte det är denna sjukdom, men lika bra att kolla upp eftersom de andra läkarna har varit helt bläh och inte brytt sig om något jag har sagt. De tror inte ens på det jag säger utan tror att jag inte sköter mig trots att de har bevis framför sig. (>_<)

#14 En del läkare är så dumma ibland. De verkar ha bestämt sig för att det är på ett sätt och sedan vill de inte lyssna.

Jag Lider av Erytropoetiskprotoporyri EPP och tycker att liknelserna är ganska roliga att läsa. dock stämmer det inte med vitlöken… Mot sjukdomen finns ingen hjälp hög solskyddsfaktor e det enda som kan vara verksamt även större mängder av c och a vitaminer som hjälper cellerna att ta bort fria radikaler.

Vid EPP Syns inget på huden när man är i solen utan det är bara smärta som uppkommer, dock kan man av värme få blåsor och sår typ på benen armar axlar.

Hand och fotryggar samt näsa får ett "gammalt" utseende lite tjockare hud över knogar.

Jag har väldigt lätt för att bli brun detta för att huden snabbt vill skydda sig mot ljuset. men skulle inte kunna vara ute i solen i mer än 10 min utan att få ont och jag är bland dem som har det lindrigast i sverige av sjukdomen.

För att ärva EPP krävs det att båda föräldrarna är något fel i just den kromosomen en måste dock vara anlagsbärare medans den andra bara behöver en nedsattfunktion av det som måste vara fel ( vet inte vad  det heter för närvarande) då finns det ca 1 på 10 att barnet får sjukdomen.

Than-chan det låter som om din hud är överkänslig vilket många ljushudade faktiskt är man kan även ha köld och varme allergi (min lillasyster har det) och det låter precis som det du beskriver och återigen finns inget annat än att undvika det som gör ont…

Trevligt att läsa allt dock! =)

Sen en sak till om jag kissar i en mugg och ställer det i solen blir urinet rött. Partytricket ;-)

#16 Kul att du ville berätta lite om hur det är att ha sjukdomen. Om du har något att lägga till eller som du tycker är helt fel så får du gärna säga till, jag kan dock inte lova när eventuella ändringar dyker upp i artiklen, för jag har så (för) mycket att göra i skolan, men ska försöka någon ledig stund i så'na fall.